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冰桶挑战募集800多万善款帮200名渐冻人

2018-09-20 15:52:56 | 来源: 故事

还记得去年夏天风靡全球的冰桶挑战吗?一桶桶冰水,浇出了大家对渐冻人(肌萎缩侧索硬化患者,以下简称ALS)等罕见病群体的关注。

时间过去将近一年,冰桶挑战所得的善款都用作何用了?近日瓷娃娃罕见病关爱中心对此进行了公示。

目前这些善款救助了约两百个渐冻人,也资助了10个有关渐冻人的帮扶项目。

回顾冰桶挑战风靡全球号召关注渐冻人

2014年的夏天,冰桶挑战风靡全球,参加活动者浇自己一桶冰水,并点名挑战三位好友,被挑战者或选择接受挑战,或选择捐出善款。这项活动源于新西兰为癌症病人募款,盛行于美国为美国ALS协会(美国渐冻人协会)募款。

2014年8月17日,冰桶挑战传入中国,数位企业家被点名。当天晚上,新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中通道

冰桶挑战募集800多万善款帮200名渐冻人

瓷娃娃罕见病关爱中心此次接收的冰桶挑战捐款,全部集中在一起建立了瓷娃娃冰桶挑战专项资金,根据捐赠人的捐赠意愿来确定资金使用方向。

善款数据帮了约两百个渐冻人10个相关项目正在进行

2014年8月31日,瓷娃娃中心举办冰桶挑战公益项目媒体见面会。截至2014年8月30日零点,冰桶挑战专项捐款金额总计为人民币.19,捐赠意向为支持包括ALS在内的罕见病群体的捐款金额为人民币.80元,此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持,也作为首期用款。

本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望,通过公开招标、评审、支持公益服务项目的方式来完成557万余元善款的使用,面向全国公开发布招标信息。

冰桶挑战关爱渐冻人项目由此启动。之后,有意救助渐冻人群的捐款从557万余元增长到了.21元。

终这六百多万的善款共支出.46元,其中24.798万元用作了渐冻人个人的帮扶,共帮扶了约两百个患者。剩下的则用于一些有关渐冻人的帮扶项目,瓷娃娃罕见病中心采取投标的方法选择这些项目。目前10个项目正在进行当中。

了解到,受助人年龄大多在30周岁以上,只有少数为青少年患者。救助的患者主要患病时间在3年以内,而4年以上的患者也占了很大一部分。对病人而言,很多辅助器具都是病人维持生命必需的,但其高昂的价格往往让很多病人家庭望而却步。只有在这种公益活动的支持下,病人才有可能用上这些仪器。所以,长期的设备救助依然是渐冻人群体的迫切需求。

(养生)

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